A emoção de um encontro especial.

Nossa hoje me veio na mente uma história incrível, que aconteceu na época em que a Bruna estava internada no Hc. Já estávamos internada cerca de um mês, a Bruna ainda não fazia contato. Era muito angustiante vê-la inerte. Mesmo assim tentava levar tudo o mais normal possível , Tínhamos uma rotina e dentro desta rotina estava em colocar a Bruna no sofá  sentada , precisávamos de 5 pessoas, isso mesmo, 5 pessoas para por a Bruna sentada no sofá. Tentava ler para ela, os médicos diziam que não adiantava, mas eu ignorava a opinião médica e lia assim mesmo. O sol batia na janela do quarto, então resolvi por a Bru pra tomar um solzinho. Aquele sol gostoso pela manhã que aquece a alma . Foi quando a enfermeira entrou e disse tem uma visita para Bruna . Eu estranhei o horário e também o anuncio da visita, afinal ninguém era anunciado. Mas essa era sim uma visita especial . Tratava-se do guarda civil que estava conosco no dia do acidente. Ele havia ficado com a Bruna  durante todo acidente. Acompanhou a Bruna até o  helicóptero. Durante todos os momentos ele ficou do lado dela. E quando aquele homenzarrão de quase 2 metros de altura . Vermelho como uma pimenta . Suando muito mal conseguia falar. Me disse Bom dia . A Bruna instantaneamente virou o rosto ,olhou para ele gritou um som que hoje nem sei descrever e chamou ele com a mão . Eu paralisei e ele também . Nos olhamos e lógico choramos . Eu disse a ele que voz dele foi o que definitivamente trouxe minha filha de volta .
A emoção daquele momento em aquece até hoje exatamente como naquele dia ensolarado.

Preconceito social? Ou preconceito racial? Os dois machucam muito.

Socorro meu Deus!!Acho que vou acabar doida de raiva, é isso mesmo raiva.
Esse texto está até difícil de ser escrito . A muito tempo digo aqui da dificuldade que é ser cadeirante,  nessa cidade. Mas a impressão,  que eu tenho é que cada dia fica pior.Me deparo com situações que eu vou chamar aqui de inusitada, mas não é bem essa palavra que exprime . Acho que este novo mundo,  me abriu os olhos pra algumas sandices que acontece,  com quem é do meio. Eu frequento com minha filha um instituto de reabilitação, que eu tomo o cuidado de não sitar o nome,  pra não me complicar,sabe como é , já tenho problemas por demais. Mas minha vontade é de gritar o Nome e sobrenome do tal lugar. Lutei e luto,  pela reabilitação da minha filha,  com todas as forças que carrego na minha alma. Por este motivo engulo vários sapos pelo bem da minha filha . Os terapeutas de modo geral, incutem a ideia de que reabilitação é para vida toda. Mas... não dá para fazer terapia,  a vida toda a fila anda ,ai eles te dão tratamento por 3 meses e bye bye . Contraditório.
Essa semana, minha filha passou em consulta com fisiatra (uma profissão nova e com poucos capacitados) . Mas essa em questão é o que eu chamaria,  de pedra no meu caminho. Pois bem .fui novamente ver a possibilidade de a Bru fazer hidro terapia e a própria,  disse que iria prescrever a hidro por que ela achava que poderia ser bom. Sai de lá confiante e pensando, opa meu esforço não fora em vão consegui.Ledo engano. Na última consulta ela me veio junto com uma assistente social dar a devolutiva da Bruna. Eu questionei, poxa logo agora que ela pôs o botox  vocês vão dar alta?  Ela simplesmente disse, é a Bruna vai colocar botox outras vezes e nem sempre ela vai estar fazendo terapias. Ok  pensei,  vou perguntar da piscina, o que ela me disse me deixou de cara. Olha você sabe que a Bruna não tem indicação de fisioterapia para fazer piscina. Como assim? A fulana não é FISIATRA ? Se ela havia dito que achava que valeria a pena tentar o que foi que mudou ?
Eu fiquei tão nervosa que não entendi e não consegui falar nada . Fiquei olhando,  como se estivesse vendo uma vilã de novela atuando. Lembram da Assistente social que estava junto? Ela vira e diz a seguinte pérola. Olha estou aqui com uma lista de locais que fazem hidro também, você pode procurar por um desses lugares. Como assim, minha senhora, eu estou em um instituto de reabilitação, com uma baita estrutura e que atende pelo SUS .
Como assim procurar um outro lugar? Minha filha tem o direito de usar as terapias propostas do lugar.
Sabe o que mais me engasga? É ter visto aquela paciente em que eu sitei a história dela no texto que  diz Dinheiro, money, grana e cara de pau. Ela foi chegando e tudo estava pronto . Fez fisio terapia, fez hidro terapia e tudo mais, que claro ela tem direito . Nenhuma assistente social que estudou para tal, entregou para ela uma lista de possíveis lugares de graça ou quase de graça para fazer terapia. Eu gostaria de dizer poucas e boas,  pra esse povo todo e dizer que essa prática de privilegiar  alguns é no minimo ante ética se não criminosa .
Mas eu desisto to jogando a toalha e não vejo a hora de sair deste lugar. Não quero mais brigar contra coisas que não tenho forças  pra mudar ok vocês venceram . Eu  desisto e aceito as decisões . E vou sim continuar lutando mas com outras armas e em outro lugar talvez .
Bjo
Tânia

Força,Foco e Fé

Tem algum tempo que não venho aqui escrever algo novo, acho que é por que ando meio desanimada.
Tem horas que a percepção das dificuldades,  parecem gritar em meus ouvidos. Querendo dizer que: _-Olha esquece você não pode mais com tudo isso. Mas essa angustia dura por pouco  tempo . Quando ouço o som da voz das minhas filhas a rirem de tudo que se passa, como se nada mais importasse somente aquele momento feliz. E me ponho a pensar que no final vai ter valido a pena. Que todas as brigas que travei comigo mesma, com instituições. Ter rachado a cuca estudando algo que eu nem imaginava o que era e pior entender a ponto das pessoas acharem que era do ramo (risos), tudo foi válido . Mas como nem tudo é perfeito nesta vida. Tento tirar o positivo de tudo isso. Como perceber que minha Bruna por onde passa encontra pessoas que gostam dela e fazem de tudo para faze-la sorrir. Ela realmente é especial, mesmo sem falar interage e vou dizer ainda assim fala pelos joelhos de tanto que fala (risos) . Ouvir a ironia e prepotência de uma médica fisiatra que com certeza não é mãe. Me revolta afinal  sou humana, mas eu sigo meu caminho imaginando que coisas melhores estão por vir. E logo penso se ela pode sorrir e seguir adiante com todas as dificuldades de sua vida, por que que eu não posso fazer o mesmo?
Respiro fundo, já chorei sequei as lagrimas e vamos que vamos.

Prece da Serenidade

Concedei-me, Senhor, a Serenidade necessária,

para aceitar as coisas que não posso modificar;

Coragem, para modificar aquelas que posso

E Sabedoria, para distingüir umas das outras!

Vivendo um dia de cada vez;

Desfrutando um momento por vez;

Aceitando as dificuldades,

como um caminho da paz.

Tomando, como Ele fez, este mundo

pecaminoso como ele é,

não como eu gostaria que fosse;

Confiando em que Ele fará todas as coisas certas,

se eu me submeter à Sua Vontade.

Que eu seja razoavelmente feliz nesta vida

E infinitamente feliz com Ele,

para sempre, na próxima.

Amém!

Bjo

Tânia

O que vi da vida...

Do alto dos meus 42 anos, posso dizer que vivi muitas experiencias traumáticas, embora eu pessoalmente não goste de drama , prefiro dizer que vi coisas fortes passei por bons pedaços na vida.
Mas este blog foi criado para contar a história da Bruna. E esta sim é uma experiencia e tanto que vi da vida.
Passei a ter um olhar muito diferente desta mesma vida. A perceber como somos frágeis diante da vida e por mais que queiramos mudar rumo e ritmo, sabemos que tudo tem o seu tempo certo . Claro que imaginar tudo que  a Bruna passou, me vem logo uma sensação. O quanto é importante observar o que se tem. O porvir não nos pertence, não sabemos onde e como tudo ficará. Eu sentia uma angustia muito grande, em imaginar como seria o dia que não estivesse aqui na terra para cuidar da minha filha. Pedi a Deus que permitisse que eu fique ao lado dela o maior tempo possível . Tenho medo de deixa-la desamparada . Tenho uma concepção de que mãe cuida a vida toda, mas outras pessoas não . Mãe tem o que é essencial e invisível aos olhos, amor.
Mas percebi que a vida segue seu curso, tal qual  um rio que corre para mar. E por mais que eu queira não vou poder viver a experiencia que é dela e que fará com que ela cresça e aprenda. Lógico que todos da família aprendemos juntos. E é por este motivo que quero que a Bruna tenha muito mais independência e por isso precisamos de apoio e acessórios. Isso mesmo acessório, nesta luta diária que travamos descobri que um ótimo negocio hoje em dia, são os acessórios tão necessários a vida independente de um deficiente, vou dizer aqui de um cadeirante que é onde a Bru se enquadra. Tudo absolutamente tudo que um deficiente cadeirante precisa é muito caro.
Por isso digo quer ficar rico abra um negócio assim , Venda cadeiras motorizadas elas custam ente 7.000 á 25000  mil reais . Uma simples goteira (uma espécie de bota , para não dá deformidade pela falta de movimento)  em algumas instituições renomadas que fazem muito uso da mídia ( por isso cuidado ao doarem dinheiro ) chega a custar 600.00 reais um pé. Uma cadeira comum mas com adaptações para tetraplégico chega a custar 4.000 mil reais. E por ai vai . Não que eu ache que as coisas não tem o seu valor, evidente que sim . No entanto onde fica o bom senso ?. Como cobrar tanto de famílias que já perderam tanto? Principalmente quando a deficiência adquirida .Que pega você de surpresa e sem guarnição uma vez que não se espera passar por uma coisa dessas, embora todos estamos sujeitos à tudo na terra nunca se sabe o dia de amanhã . Até mesmo para as pessoas que cobram preços exorbitantes em seus produtos.
Por isso de hoje em diante vou postar aqui coisas que encontrar que possa ser interessante e possa ajudar as pessoas de baixa renda. Existem algumas alternativas antes de comprar coisas tão cara. Inclusive adaptações de casas,Farei pequisas como forma de prestação de serviço.Aguardem eu voltarei com novidades.
Bjo

Tânia.

A Justiça dos Homens...

Meu Deus!!!
Quando eu penso que, já havia visto de tudo me deparo com isso.
Essa matéria é um conteúdo do yahoo.
E eu que pensei que só no Brasil acontecia coisas bizarras assim.
"A corte de Chicago, nos Estados Unidos, resolveu aceitar um processo movido contra um morto. Parece piada, mas não é. O caso bizarro teve início em 2008, quando o adolescente Hiroyuki Joho, de 18 anos, morreu atropelado por um trem numa estação da cidade norte-americana e seus restos mortais voaram longe e atingiram Gayane Zokhrabov, de 58 anos. 

A mulher foi atirada ao chão, quebrou um punho e uma perna e ficou ferida no ombro. Apesar da morte instantânea do rapaz, Zokhrabov abriu processo contra ele por causa dos machucados que sofreu.

Um juiz do condado de Cook desconsiderou o processo, mas o tribunal de apelação discordou da decisão e informou ter motivos razoáveis para processar Joho. 

“É o mesmo que uma pessoa se ferisse se o maquinista pisasse no freio com tudo. Se você faz algo tão estúpido quanto este rapaz fez, você precisa ser responsável pelas consequências”, diz a advogada de Zokhrabov, Leslie Rosen."

Mola mestra do Mundo, Dinheiro status e cara de pau. Parte II

Então hoje decidi que deveria me colocar em relação a minha indignação .

Não basta reclamar ,se lamentar e depois  cruzar os braços, uma vez que tenho convicções e certeza de está lutando por um direito. Me dirigi pessoalmente à ouvidoria e fiz formalmente minha reclamação. Sem dizer da outra paciente mas sim falando e reivindicando os mesmos direitos para minha filha que também tem indicação de hidro terapia. 

A pessoa que me atendeu foi extremamente educada, mas alegou não ter conhecimento do assunto .

Mas fui categórica, ela não tinha mas eu sim tenho e vou por a boca no trombone.

Ela me disse que iria avaliar e me daria uma resposta.

É fato que eu não sei qual será a resposta se positiva ou não .

No entanto meu coração está super aliviado por ter falado e não me calado diante de uma coisa que me inquieta.

O melhor minha filha,  sabe que comigo ela pode contar sempre, que ela não fala mas eu falo (e como falo, por ela e por mim).Serei a voz dela enquanto força eu tiver .

Bjo 

Tânia

Mola mestra do Mundo, Dinheiro status e cara de pau.

Você sabia que existe uma Lei que protege e inclui a pessoa portadora de deficiência e mobilidade reduzida?
Eu não sabia, e sabe por que ? Minha filha não é protegida muito menos inclusa .
Não é a primeira vez que venho aqui dizer das dificuldades que enfrentamos, desde a deficiência instalada da Bruna. Evidentemente quando você é pega de surpresa por uma deficiência , não é fácil . Tudo novidade e muitas coisas para fazer. É fisio terapia, T.O (terapeuta ocupacional) ,Fono terapia e por ai vai.
No entanto pensei que existiria , um pouco mais de apoio. O numero de pessoas com deficiência só aumenta a cada dia . E como não haveria de deixar de ser, temos nesta nova comunidade aqueles chamados VIPS. Uau , temos aqueles que realmente são protegidos e inclusos na sociedade e sim é uma questão de status .Há quatro anos corro atrás do "prejuízo" . Mas fico tão desanimada quando me deparo com coisas deste tipo . Parece que por mais que eu faça, eu nunca vou conseguir tudo que minha filha precisa. Por que a vaga que poderia ser dela ,está com algumas pessoas vips que conhece alguém influente e tudo consegue . 
Hoje eu estava , no Instituto com a minha filha como todas segundas,terças e sextas. Quando vi uma paciente que não me pareceu estranha, passei a observar e me lembrei. Ela  estava algumas semanas atrás recebendo alta da internação. Na ocasião percebi logo que se tratava de alguém influente pois uma senhora distinta e elegante estava a se despedir com pompas e firulas. Me chamou a atenção pois se tratava de pessoas com posses , roupas caras de marca e também um Carrão importado . E fiquei me perguntado quem seria aquela mulher elegante que viera se despedir? Eu nunca a havia visto  por ali.
Como sou curiosa tratei logo de descrever a tal senhora, e me disseram que se tratava de uma Deputada que luta pelos direitos dos deficientes .
Pensei que bom, né? Só não sabia dizer se era bom para quem? 
Qual não foi a minha surpresa!! A mesma moça que teve alta no mês de dezembro estava retornando em Janeiro para fazer as terapias, ela não precisou enfrentar a fila de espera, que se estima por volta de 6 longos meses.Observando a garota que têm um pouco mais de anos que a Bruna. Percebi que o que ela teve não deixou sequelas muito graves, ela anda ,fala e mãe diz que ela não tem muitas dificuldades, que o mais que ela faz é tirar os tapetes do chão, pra moça não vir a cair.OK. As questões que não me sai da cabeça. Por que minha filha ficou longos meses para ser atendida pós alta( e eu tive que brigar muito ,para que fosse atendida)? Poque aquela senhora que eu vou chamar de a pessoa Linda que amara , nunca veio me dar boas vindas? Por que a minha filha têm indicação para piscina, não pode fazer(afinal a regra diz que é para pacientes internados) e moça em questão já vai começar a fazer hidro terapia na semana que vem?E resposta é status,grana, money. Sabemos que em todo lugar tem dessas coisas, mas poderiam ao menos serem discretos.
E ainda por cima tem premiação pra  pessoas como a nossa Linda que amara. Me vem com um papo de direitos humanos ,em discurso para inglês ver,  "tivemos também muita emoção. Certamente, os momentos de indignação foram muito menores que os momentos de emoção. São Paulo vem dando um exemplo concreto, ao país e até mesmo ao Exterior, de que é possível transformar a realidade das pessoas com deficiência, que hoje já são vistas como cidadãos produtivos e plenos de direitos." Mas ela esqueceu de dizer que pessoas Ricas é que se emocionam. Pobre tem que esperar implorar e ainda está errado . Se um cuidador, como eu reclama dos direitos e só dos direitos este passa a ser inadequado e logo recebe alta . E ainda vão dizer olha este ano tem eleição não vai esquecer de quem te deu apoio e atenção .Aposto que ela não sabe o quanto eu sou indignada.
Continua...
Tânia
Bjo.

Indignada Revoltada...

Uma vida dura esta de se torna cadeirante de uma hora pra outra. Acho que todo mundo sem exceção deveria se por no lugar, de uma pessoa que de uma hora pra outra deixou de andar e falar. 
Agora pensa em ser um cadeirante que precisa de utilidades públicas, então usar ônibus adaptado que não são todos e leva um cadeirante por vez, precisa provar pro INSS que é de fato um cadeirante que não pediu pra sofrer um acidente e ainda precisa ser miserável por que se você tiver pai trabalhador que sustenta você e ainda mais 4 pessoas, eles dizem que essa pessoa não precisa receber o salário minimo sem direito a décimo terceiro que eles  chamam de Loas  .
Ainda posso falar do serviço Atendê, aquele que pega o usuário em sua residencia e leva para as terapias. Essa é uma utilidade pública que parece aos olhos de quem usa, que estão fazendo um favor, que o cadeirante não tem direito a usar . Tenho que dividir isto com vocês, fiz uma reclamação por não ter conseguido o atendimento que minha filha tem direito ,em tempo hábil uma vez que o tratamento começara em outubro, fiz o novo cadastro exigido por ele em novembro e estamos em janeiro e até agora só consegui um dia da semana . Faço o que nos outros 2 dias da semana que eles me deixaram na mão ? Graças a Deus tenho amigos que me ajudam, poderia ser pior se não tivesse a compaixão desses preciosos amigos.
Ah eu liguei pra ouvidoria da Prefeitura,  para ver se consigo fazer valer o direito de ir e vir da minha filha.
E recebi a seguinte resposta. "A senhora terá que aguardar surgir vaga" . 
Fico indignada com respostas frias como esta, uma pessoa desta provavelmente, não sabe que existe uma corrida contra o tempo, que não tem como aguardar uma vaga surgir uma vez que esta vaga já existe . Já que temos caso de usuários que não usam mais o serviço e a van do atendê vai todos os dias na porta da pessoa atoa ou pior o motorista vai todos os dia na porta do usuário a mais de 7 meses e ele nunca viu o paciente e continua saindo como o serviço pra ele. E por ai vai . Então o que falta é organização, linkar as informações seria simples de verificar essas falhas .
Toda vez que reclamo de coisas como estas, fico imaginando que as pessoas dizem assim"Não é culpa do atendente, ele só tá fazendo o trabalho dele , cada um que faça a sua parte" .
Sim, concordo e seu que eles são treinados pra responder sempre a mesma coisa. No entanto todo mundo responde assim, estou fazendo ou fiz a minha parte, mas temos que pensar o seguinte fazemos parte do todo, estamos em baixo do mesmo céu e sobre a mesma terra, e o que aconteceu com minha filha pode acontecer com qualquer um . 
Desabafar me faz bem. 
Essa é uma forma que faço uso para que eu nunca esqueça, que sou mãe e faço de tudo pela minha filha que hoje não pode se defender.E faria ainda mais se me deixassem .
Bjo à todos .
Tânia.

Dedicação, carinho e amizade.... a Trindade.

As vezes fico viajando a respeito das pessoas, como é engraçado ver que as pessoas se empenham em mostrar o seu melhor ,com as pessoas que não conhecemos . E como mesmo nos esforçando muito é quase impossível esconder quem realmente somos. Agora veja, uma criança quando conhece outra ,muito raramente ela se importa com status,(bem as crianças na minha época eram assim) .Elas dizem exatamente o que pensam e pronto. Simples como a vida deveria ser , sem condições sem porem .No entanto é comum que nos peguemos as voltas com etiquetas caras e bocas . E ai fica a pergunta . Será que amigos conseguimos fazer verdadeiramente neste turbilhão de sentimentos? Onde você têm que pensar para falar? Pode deixar que esta eu mesmo respondo . Sim, é possível . E este texto, quero dizer exatamente e diretamente para 3 amigos que no ano de 2011 ,me fizeram acreditar que ainda tenho amigos .Amigos que meu coração escolheu . Eles me fizeram de alguma forma entender que, amigos vão e vêem ,mas os verdadeiros ficam nem que seja guardados no coração .Por que de fato o essencial é invisível aos olhos. Nem sempre vemos aquela oraçãozinha dedicada à você. E que realmente responsável nós somos pelo que cativamos. É que estou muito pequeno príncipe hoje.
Marcos Juvenal, Odair e Eliana Procópio. Meu muito obrigada e valeu o carinho a força e a amizade. 
Aos outros amigos meu amor eterno. Não fiquem com ciumes essa é uma forma de devolver o carinho que estes 3 me dedicaram neste ano que passou. 
Bjo fiquem com Deus.